HF Canada pour les
professionnels de la santé

La création du registre HF Canada pour l’hypercholestérolémie familiale permettra le dépistage et l’initiation d’un traitement personnalisé rapides pour les patients souffrant d’HF en utilisant la méthode du dépistage en cascade. Cette méthode a d’ailleurs permis d’améliorer les résultats des patients avec un diagnostic d’HF dans les pays tels que les Pays-Bas, le Royaume-Uni et l’Espagne, là où des registres comme celui-ci ont déjà été établis. Le registre HF Canada permettra également de créer un réseau de cliniques universitaires à travers le Canada afin de promouvoir la recherche clinique collaborative et la recherche fondamentale portant sur les mécanismes moléculaires sous-jacents aux désordres des lipoprotéines. Il permettra aussi de créer des infrastructures pour la recherche sur les résultats en matière de santé et en économie, et ce, dans un contexte plus large d’aspects touchant le genre, l’éthique, l’ethnicité, l’économie, la justice et la société.

Objectifs

Notre objectif principal est d’identifier les patients souffrant d’HF et de désordres du métabolisme des lipoprotéines afin de promouvoir l’accès aux soins, d’optimiser le traitement pour prévenir les maladies cardiovasculaires et finalement d’améliorer les résultats cliniques.

Nos objectifs spécifiques sont :

  1. Création du registre canadien sur l’hypercholestérolémie familiale et du registre SMASH (Systems and Molecular Approach to Severe Hyperlipidemias) qui est étroitement lié au registre HF;
  2. Favoriser la recherche fondamentale en ce qui concerne la génétique des dyslipidémies dont la découverte de nouveaux gènes, de nouvelles voies métaboliques et de nouvelles cibles thérapeutiques;
  3. Exploiter le registre pour mettre en place de nouvelles études cliniques incluant l’optimisation du diagnostic et des soins pour les patients souffrant d’HF et ainsi assurer une médecine translationnelle et personnalisée;
  4. Utiliser le registre afin de promouvoir la recherche sur les services de santé, y compris les résultats en matière de santé et l’économie en santé. Par exemple, cela permettra l’évaluation des services de santé requis à travers le pays et la distribution équitable de ces services là où ils sont nécessaires, l’évaluation du fardeau créé par l’HF sur l’état de santé des patients, les exigences requises pour les centres spécialisés (cliniques de lipides vs de médecins de famille), le besoin d’une expertise locale et, finalement, les coûts liés à l’HF dans chaque province;
  5. Retirer des bénéfices sociétaux et éducatifs du registre, incluant les aspects génomique, éthique, économique, environnemental, légal et social. Assurer la transmission des connaissances, l’éducation, la promotion de la santé et conseiller sur les politiques de santé publique.

Qu’est-ce qui rend ce projet unique?

  • Ce projet a pour but d’être un projet rassembleur dans lequel les cliniciens et les chercheurs travaillent ensemble afin d’optimiser les soins des patients souffrant d’HF et d’autres désordres rares des lipoprotéines (maladies orphelines);
  • L’initiative SMASH est unique et permettra aux patients avec des maladies rares d’avoir accès à des soins experts et à une médecine spécialisée;
  • Le registre HF Canada mènera à la création de recommandations harmonisées pour le traitement des patients souffrant d’HF à travers le pays;
  • Un diagnostic précis permettra une médecine personnalisée, l’accès à de nouvelles modalités thérapeutiques, l’établissement précoce d’un diagnostic et d’un traitement de prévention primaire chez les membres de la famille affectés grâce au dépistage en cascade;
  • Ceci mènera, à son tour, à une réduction des maladies cardiovasculaires et à une réduction substantielle des coûts pour le Canada;
  • Ce projet témoigne d’un engagement pour assurer la transmission des connaissances en matière de pratique clinique et de l’information sur l’HF aux médecins et aux patients.