Pourquoi s’impliquer?

De par la création d’un réseau canadien de cliniques universitaires regroupant des spécialistes dans le domaine des lipides, des endocrinologues et des cardiologues, le registre HF Canada propose des avantages significatifs pour les patients ayant reçu un diagnostic d’HF, les cliniciens, les chercheurs, l’industrie biopharmaceutique et le gouvernement. Le registre est disponible pour les cliniciens dans le but de mieux gérer les soins offerts aux patients, d’identifier les membres de la famille à dépister et à traiter («dépistage en cascade»), de conseiller les médecins généralistes, de favoriser la recherche sur les coûts de santé et de supporter les études comparatives en recherche biomédicale, clinique, en matière de santé et en économie de la santé. Les données extraites de la base de données provinciale permettent la recherche administrative qui fournit des informations importantes aux principaux décideurs et permet ainsi l’allocation des ressources. Ces données permettent également d’avoir un raisonnement juste et uniforme en ce qui a trait à l’utilisation des nouveaux agents thérapeutiques et fournissent des conseils d’experts aux agences de régulation. Au niveau canadien, la base de données est utile aux cliniciens et chercheurs afin de déterminer le fardeau de la maladie et les effets à long terme des traitements.

Avantages pour les patients

Les patients qui sont entrés dans le registre HF Canada ont accès à des soins de très grande expertise dans le domaine des désordres des lipoprotéines et de la prévention des maladies cardiovasculaires. Dans plusieurs cas, le traitement optimal pour l’hypercholestérolémie sévère sera administré par des experts dans le domaine. Ces derniers ont accès aux essais cliniques en cours et aux nouvelles thérapies disponibles. De plus, les patients faisant partie du registre ont l’opportunité de bénéficier du dépistage familial («dépistage en cascade») afin d’identifier les membres de la famille qui bénéficieraient d’un diagnostic et d’un traitement précoces. Il a été démontré que l’identification de nouveaux cas d’HF par dépistage en cascade s’avère être rentable et répond au but de fournir des soins personnalisés aux patients souffrant de désordres sévères des lipoprotéines.

Avantages pour les cliniciens et les chercheurs

Pour les cliniciens, le registre HF Canada offre une approche standardisée pour le dépistage et le traitement de l’HF et, de pair avec le registre SMASH (Systems and Molecular Approach of Severe Hyperlipidemia), il permet de partager de l’information et du matériel de recherche concernant les désordres du métabolisme des lipides rares (maladies orphelines) entre les professionnels participants. Le registre fournit le cadre de travail local (i.e. en clinique ou en hôpital) afin d’effectuer le dépistage en cascade (membres de la famille du premier, du second et du troisième degré), ce qui constitue une stratégie efficace et rentable de dépistage des sujets potentiellement atteints par la maladie. Le registre permet également de relier les cliniciens à travers un réseau de cliniques spécialisées favorisant la recherche en collaboration initiée par des investigateurs et la participation à des études multicentriques. Les biobanques locales permettent l’entreposage du plasma, du sérum et de l’ADN pour des recherches futures, après avoir obtenu l’autorisation du patient.

Pour les chercheurs dans le domaine biomédical, le registre HF Canada les aidera à identifier des nouveaux gènes codant pour l’HF et d’autres désordres des lipoprotéines rares ce qui pourra mener à une meilleure compréhension des voies métaboliques et éventuellement au développement potentiel de nouvelles cibles thérapeutiques. De plus, les recherches sur les interactions gène-gène et gène-environnement pourront mettre en lumière les mécanismes de la maladie. Le registre HF Canada permettra aux chercheurs cliniciens de développer la recherche initiée par des investigateurs en utilisant les ressources du registre pancanadien et les biobanques comme plate-forme. Pour l’obtention de résultats pour les chercheurs en santé publique, cette base de données sera très précieuse afin de déterminer l’épidémiologie, les disparités régionales, les effets du genre des patients, la distribution ethnique et l’effet des modalités thérapeutiques sur les mesures de résultats. Il permettra également l’allocation des ressources en fonction de la prévalence de l’HF.

Avantages pour l’industrie biopharmaceutique

Nos partenaires pharmaceutiques et de l’industrie biotechnologique auront accès à un groupe d’experts du domaine des lipides dans tout le Canada ayant des liens à l’international ainsi qu’à une base de données harmonisée pour les sujets souffrant d’HF et d’autres désordres rares du métabolisme des lipoprotéines. Des essais cliniques pourront rapidement être mis en place grâce à l’accès à un réseau établi de cliniques ayant une base de données unifiée. L’accès à la base de données du registre sera autorisé après qu’il y ait eu révision de l’étude de recherche prévue. Ces données seront importantes afin de déterminer l’économie en santé.

Avantages pour le gouvernement

Cette initiative permettra de développer des lignes directrices pour la pratique clinique, de déterminer l’allocation des ressources selon les besoins ainsi que d’identifier des désordres rares du métabolisme des lipoprotéines (maladies orphelines) nécessitant des techniques spécifiques telles que la filtration extracorporelle des particules LDL pour les patients souffrant d’HF homozygote. Cette initiative permettra la mise en place de collaborations en recherche évaluée par les pairs (HSFC, IRSC). Les résultats concernant la santé et les études de recherche sur l’économie en santé permettront l’allocation des ressources et un contrôle de la qualité. Enfin, des tests génétiques centralisés permettront de fournir des diagnostics moléculaires, et ce, de manière à avoir un bon rapport coût-efficacité lorsque nécessaire. Cette initiative s’inscrit dans l’initiative C-CHANGE de l’IRSC concernant l’harmonisation des lignes directrices sur la prévention des maladies cardiovasculaires au Canada. À ce jour, nous sommes le seul pays comportant des lignes directrices unifiées sur la prévention des maladies cardiovasculaires.

Les avantages de l’application des connaissances et de la formation

Les établissements d’enseignement s’impliquant significativement dans le domaine de la recherche biomédicale offriront des formations au premier cycle et aux cycles supérieurs dans le domaine des lipides et des lipoprotéines, et ce, dans un climat de recherche collaborative à travers tout le Canada. Plusieurs centres offriront des bourses postdoctorales pour les cliniciens et les titulaires d’un doctorat pour la recherche dans le domaine du métabolisme des lipoprotéines, des mesures de résultats en santé et de l’économie en santé. Cette formation de personnel hautement qualifié devrait contribuer à la formation universitaire et à l’économie du pays. Une formation de pair avec la National Lipid Association (NLA-US http://www.lipid.org/) fournira une certification sur le traitement des désordres lipoprotéiques. La mise en place de lignes directrices en pratique clinique pour les patients adultes et pédiatriques permettra aux cliniciens de parfaire leur pratique au plus haut niveau (Société Canadienne de Cardiologie). La création du présent site web axé sur les patients et les médecins permet déjà la diffusion des connaissances sur le diagnostic d’HF, le traitement et la recherche. En organisant des conférences, l’objectif sera d’intégrer les nouvelles connaissances lors des congrès annuels canadiens et internationaux ainsi que de diffuser ces informations aux médecins et aux autres professionnels de la santé.

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